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Hoy 18 de febrero es el Día Mundial del Síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista tan desconocido como frecuente en nuestra sociedad. En datos, 3 de cada 1000 nacidos padecen este trastorno, siendo más habitual entre niños que niñas.
¿Qué es?
El Síndrome de Asperger fue descrito por primera vez por el pediatra austriaco Hans Asperger en el año 1944. Hoy, está reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como un «Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) de carácter crónico y severo que se caracteriza por desviaciones o anormalidades en las capacidades de relación y comportamiento social». Se enmarca dentro de los trastornos del espectro autista, y tiene consecuencias importantes -aunque variables- para los afectados en su desarrollo social, emocional y conductual del niño. Los niños con este diagnóstico, tienen severas y crónicas incapacidades en todo aquello relacionado con lo social, conductual y comunicacional. Ni cada niño es igual, ni todos muestran los mismos signos pero existen algunas características asociadas a este patrón de trastorno autístico.
Signos del Asperger
Las principales características clínicas del Síndrome de Asperger son:
- Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. Interacción ingenua, sencilla, unidireccional e inapropiada.
- A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros. Falta de empatía.
- Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación. Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones.
- Literal en lenguaje y comprensión.
- Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
- Fijación en un tema u objeto del que pueden llegar a ser auténticos expertos. Interés absorbente por determinados temas.
- Físicamente torpe en deportes. Movimientos torpes y poco coordinados.
- Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad. Pobres habilidades para hacer amigos.
- Lenguaje pedante y repetitivo. Dificultades en comunicación no verbal.
Estos niños, además pueden tener:
- Memoria inusual para los detalles.
- Problemas de sueño o de alimentación.
- Problemas para comprender cosas que han oído o leído.
- Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes).
- Hablar en forma extraña o pomposa Voz muy alta, o monótona.
- Tendencia a balancearse, inquietarse o caminar mientras se concentran.
Recientemente reconocido por la comunidad médica
Aunque el Asperger está recientemente reconocido por la comunidad científica (1994), la nueva definición de autismo que está realizando la Asociación Americana de Psiquiatría podría dejarles fuera de las enfermedades del espectro autista. Un gran error según el punto de vista de la mayoría. La vida de un afectado por Asperger no es ni mucho menos sencilla y de ser ‘expulsados’ de la definición de autismo podrían no tener medios para costear sus tratamientos. Si quieres saber más sobre las consecuencias de esta nueva definición puedes leer el artículo «Nueva definición de autismo«.
Criterios de diagnosis
El descubrimiento clínico del Síndrome de Asperger (SA) no tuvo lugar a nivel internacional hasta que Lorna Wing, psiquiatra británica, publicó una nueva revisión del trabajo realizado por el Profesor Asperger cuarenta años antes. Desde entonces, como hemos podido ver con la nueva revisión de 2012, su definición continúa experimentando cambios significativos que no hacen otra cosa que reflejar una clara falta de consenso que, según la Asociación Asturiana de Asperger «es una consecuencia de la precocidad de las conclusiones alcanzadas en los estudios realizados hasta hoy».
La complejidad del síndrome de Asperger unido a la inexistencia de marcadores biológicos eficaces para identificarlo, así como su comorbilidad con otros trastornos del espectro autista, hacen que la diagnosis de este sea realmente difícil.
Desde el lado de la Neurociencia, Xurxo Mariño, Neurocientífico de la Universidad de Coruña, «Desde el punto de vista del funcionamiento electrofisiológico y de las características anatómicas, no se sabe casi nada de ese síndrome. Por el momento es campo de batalla de psiquiatras y psicólogos, que lo único que pueden hacer es descripciones conductuales y estudios sobre la evolución y el efecto de algunas terapias. Sí, hay algún estudio de anatomía funcional, pero que de momento no ha resuelto gran cosa.»
También es importante indicar que no siempre es posible diagnosticar el trastorno en niños de 4 a 5 años. Habitualmente son los maestros de primaria los primeros en darse cuenta y alertar a los padres. Ante cualquier sospecha, los padres deben actuar rápidamente para que el niño tenga opciones de tener un mejor pronostico en cuanto a su rendimiento académico.
Efectos y dificultades en la comunicación
Habitualmente en la comunicación, utilizamos el lenguaje no verbal para comunicarnos con eficacia. También acentuamos nuestro tono al decir ciertas palabras o usamos nuestros gestos de expresión facial. De esta forma, interpretamos lo que nuestro interlocutor nos dice añadiendo la información no verbal. En el caso de un afectado por Asperger, como podemos ver en la maravillosa y recomendada película de «Mary and Max«, el afectado posee un ‘diccionario de rostros’ para identificar y decodificar la cara de cabreo, alegría o tristeza de su madre. Es lo que ocurre a los afectados por Asperger: no son capaces de decodificar con claridad este lenguaje no verbal.
Les ocurre lo mismo con el lenguaje literal. Un buen ejemplo, también de la película Mary and Max, es cuando el protagonista va a la consulta del dentista. Sobre la mesa de la recepcionista un cartel que dice: «Tome asiento». En la siguiente escena vemos a Max en el metro con una silla de la consulta de su doctor. Es decir, interpretan el lenguaje de una forma literal y en su mayoría, presentan dificultades para entender los dobles sentidos.
Por poner un ejemplo personal. Cuando uno de mis seguidores de Twitter -cuya identidad no desvelaré- se enteró de que estaba haciendo un reportaje sobre Asperger empezó a escribirme dándome información. Poco a poco hubo más conversaciones y me percaté por un detalle de que él también tenía el síndrome. En uno de los correos mencioné la «Asepsia informativa» concepto que rápidamente me dijo no entender. Es más que lógico, la asepsia es algo higiénico ¿Qué tiene que ver con la información?. Esa ‘metáfora’ o expresión que cualquiera hubiera entendido con normalidad identificándolo como una ‘información no adulterada y objetiva» él no la decodificó en el sentido que yo le estaba dando.
Sin duda, mantener una conversación con una persona con Asperger mientras preparas información sobre el tema, ha sido una de las experiencias más enriquecedoras que he podido tener. Una experiencia única para aprender que no todas las personas se comportan y entienden igual por poderosas razones que, la mayoría de las veces, ni tan siquiera nos planteamos a la hora de poner una etiqueta o juzgar a alguien. Sirva de lección para todos para poner más comprensión a nuestras relaciones personales. Por datos, uno de cada cinco hombres padece el Síndrome de Asperger.
Recomendamos
Para saber más sobre Asperger, os recomendamos la maravillosa película que no te dejará indiferente Mary and Max. Una obra de arte de animación estilo Pixar pero sin la censura para niños: la verdad tal y como es sin ninguna floritura pero en personajes de plastilina en movimiento -Claymation-. (evidentemente, no apta para los más pequeños).
Un libro cuyo personaje central padece Asperger es «El curioso incidente del perro a medianoche» y también el personaje de «Los hombres que no amaban a las mujeres» Lisbeth Salander. En series de éxito también, aunque exagerada, tenemos una buena muestra en Sheldon Cooper.
Un adelanto de Mary and Max y el Asperger
Esta es una de las partes claves de la película de Mary and Max en la que se habla de síndrome de Asperger:
[youtube]https://www.youtube.com/watch?v=P25ThFhmyGA[/youtube]
Redacción QUO
