Vivir con "huesos fantasma"

La enfermedad debuta con una fractura

La enfermedad no se identifica hasta que se produce una fractura y se observa que el hueso comienza a desaparecer. El Síndrome de Gorham suele ser una pesadilla para el que la sufre y una desesperación para los médicos que tratan a la persona porque es muy difícil de diagnosticar. En el Hospital de La Paz de Madrid lo saben bien porque el centro se ha convertido en un punto de referencia mundial en el que se atienden pacientes de Francia, Italia, Bélgica, Finlandia, México, Chile, Colombia y Argelia. Los enfermos tienen "huesos fantasma" (también se conoce con este nombre), se cree que a consecuencia de un traumatismo o un problema inmunológico que desencadenó la enfermedad. Los médicos piensan que aparece por una proliferación de vasos linfáticos que produce la destrucción del hueso. El tratamiento que se aplica en la Unidad de Anomalías Vasculares de La Paz consiste en extirpar la malformación linfática para detener la progresión de la enfermedad, y en colocar prótesis cuando ya se ha producido la destrucción del hueso.

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El Síndrome de Gorham, una de las dolencias más raras que se conocen, sortea los métodos de diagnóstico habituales, como las radiografías y las tomografías, y se confunde con otras enfermedades, como la osteolisis (destrucción ósea) o la metástasis, que pueden presentar un aspecto similar. El paciente que la sufre tiene "huesos fantasma", de hecho se le conoce también con este nombre. Muy gráficamente, los médicos suelen decir que la persona ha tenido un "desvanecimiento óseo". Descrita en el siglo XIX, se produce en pacientes de todas las edades, desde un mes hasta 75 años, y puede presentarse en cualquier parte del esqueleto.

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