La enfermedad que afecta a miles de niños y de la que nadie habla

Hablamos con una experta sobre el Síndrome del Cabeceo

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Ana de Castro Martínez con una niña en el hospital Saint Joseph en Kitgum, Uganda

Hay un mundo en el que los padres deciden atar a sus hijos a la cama o a un árbol para evitar que hagan daño a los demás o a sí mismos. Un mundo en el que ambos han perdido, los primeros la voluntad, los otros la conciencia. Es el mundo del Síndrome del Cabeceo o Nodding Syndrome (NS). Para los miembros de la tribu Acholi del norte de Uganda, esta enfermedad (mencionada por primera vez en los años 1960 por la psiquiatra noruega Louise Jilek-Aall) es un castigo divino.

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El NS afecta a niños y adolescentes de entre 5 y 15 años. En sus primeras etapas produce mareo, déficit de atención, somnolencia y mirada fija y se caracteriza por un movimiento involuntario de cabeceo que es lo que le da el nombre. Más adelante genera deformaciones óseas, retraso cognitivo y la muerte, muchas de ellas provocadas por accidentes: los afectados son atropellados, se golpean contra las paredes… La asociación Hope for Humans, organización que se centra en quienes padecen esta enfermedad, señala en su página web que la historia “comienza hace unos 25 años, cuando la tribu Acholi, se vio obligada a reubicar a 2,5 millones de personas a los campos de desplazados para escapar de la brutalidad del Ejército de Resistencia del Señor (Lord Resistance Army, LRA). Miles de niños fueron secuestrados de sus hogares y obligados a convertirse en soldados y esclavos sexuales para el ejército. Los niños estaban psicológicamente manipulados para asesinar a sus propias familias y se transformaban en asesinos despiadados. Cientos de miles de personas fueron asesinadas brutalmente y vivieron en condiciones miserables en los campamentos de desplazados, donde 1.500 personas por semana murieron debido a la desnutrición, falta de agua potable, y la enfermedad. Durante más de dos décadas esperaban el fin de la guerra. Mientras tanto, sus pueblos, cultivos y ganado fueron destruidos. En 2008, se permitió al pueblo Acholi volver a casa. Es entonces cuando el NS aparece en Uganda”.

Un estudio, realizado por expertos de la Universidad de Oregon, apoya la hipótesis que vincula el conflicto bélico y los desplazamiento (principalmente la falta de higiene y la desnutrición) a la aparición del NS. Pero para los miembros de la tribu Acholi, la enfermedad, de origen por ahora desconocido, incurable e incapacitante, tiene un elevado componente cultural relacionado con las maldiciones y los espíritus. De hecho existen estudios que mencionan una posible exposición a sustancias químicas de las madres embarazadas durante la época de la guerra como causa del trastorno.
Pero un reciente estudio, publicado en Science, aportaría más evidencias para señalar el culpable de este síndrome: el Onchocerca volvulus, un nemátodo con el cual se cree que tiene relación, transmitido por la picadura de la mosca negra (Simulium spp). Otro elemento que sostiene esta hipótesis es que en la mayoría de los estudios realizados, los niños muestran la lesión en la piel producida por la picadura de la mosca.

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Ana Cristina de Castro Martinez, Master en Medicina Tropical y Salud Internacional, supervisora UCI/Hemodinámica del Hospital Príncipe de Asturias, ha trabajado durante tres temporadas en la región y está preparando su tesis doctoral precisamente sobre el NS. En conversación telefónica con Quo, confiesa que “El gran estigma social y cultural que genera la afectación de un miembro de la familia por NS es un problema latente e innegable. Los padres atan a los niños a los árboles para que no se hagan daño o para que no lastimen a los demás. El estigma es tal que muchos casos no se mencionan porque las familias no quieren reconocerlo”.

Ni la Organización Mundial de la Salud (OMS), ni el Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) dan cifras, pero hay un estudio que sitúa su prevalencia en 7 de cada mil habitantes de la región, lo que implica que hay unos cientos de miles de afectados si tenemos en cuenta que el NS se considera enfermedad epidémica en el norte de Uganda, Sudán del Sur y suroeste de Tanzania (países que suman 100 millones de habitantes y más del 40% de ellos son menores 15 años) y que los desplazados por los conflictos en la región suman unos 7 millones. En esta región, casualmente, es endémica la parasitemia por Onchocerca volvulus, también responsable de la ceguera de río u oncocercosis y las cifras hablan de 18 millones de infectados por este nemátodo.

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“La evolución hacia el deterioro cognitivo – explica de Castro Martínez – es gradual aunque rápida, ya que la atrofia también se produce en el cerebro, generando retraso mental severo con cambios en el comportamiento y agresividad, hasta llegar a un deterioro cognitivo grave. Todos estos síntomas se desarrollan en etapas que podrían ser útiles para definir el tratamiento y actividades de rehabilitación; por ello son necesarios con urgencia estudios sobre factores de riesgo, patogenia, tratamiento y gestión de la enfermedad”.
Pero ahora mismo no hay cura y el interés por encontrar una es muy reciente, apenas un lustro. “Actualmente – añade esta experta –, el tratamiento es sintomático, con antiepilépticos. Es probable que el suministro de estos reduzca el estigma y el miedo infundados hacia la transmisión por contacto. En Uganda, el número de nuevos casos disminuyó (sin casos reportados desde 2013) después de que aumentara el uso de ivermectina (un antiparasitario), se implementara un programa de fumigación aérea y se aplicaran larvicidas a las zonas de los ríos donde las moscas negras crían”.

Una de las posibilidades más aceptadas es que las moscas negras infectadas con Onchocerca volvulus, sean también capaces de transmitir otro patógeno, que podría ser un nuevo virus neurotrópico o un endosimbionte de las microfilarias, lo que provoca no sólo NS, sino también la epilepsia sin cabeceo. Serían recomendables estudios de muestras humanas, moscas negras y microfilarias de Onchocerca volvulus, para llevar a cabo un modelo de patógeno y poder plantear un ensayo clínico que evalúe el impacto del uso de larvicidas frente a NS; Además es recomendable realizar estudios observacionales en zonas donde exista alta prevalencia de Oncocerca volvulus para poder determinar si el área geográfica esta solamente circunscrita a las zonas ya mencionadas.

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“Actualmente – concluye de Castro Martínez –, en el norte de Uganda, existen varios centros de investigación y tratamiento sintomático para pacientes con NS, como por ejemplo en los distritos de Kitgum o Gulu, pertenecientes al gobierno, cuyo personal realiza además, campañas de búsqueda en aldeas colindantes de posibles niños afectados con NS. El Ministerio de Salud Ugandés está realizando esfuerzos para establecer los factores de riesgo de padecer la enfermedad y posibles tratamientos sintomáticos. Esto también permitirá establecer futuras intervenciones frente a epidemias de etiología indeterminada. Se trata de una enfermedad de la que se habla muy poco, afecta a muchas personas y precisa ser conocida”.

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